「這一切來得太突然，怎麼也沒想到，腦裡潛伏著隱形殺手。」說起38歲弟弟突遭罕病奪命，香港鳳凰衛視主播林秀芹忍不住哽咽，今…
「這一切來得太突然，怎麼也沒想到，腦裡潛伏著隱形殺手。」說起38歲弟弟突遭罕病奪命，香港鳳凰衛視主播林秀芹忍不住哽咽，今年初弟弟確診罹患毛毛樣腦血管病的罕見疾病，立即手術治療，仍不敵病魔離世。面對突如其來的變故，讓她感嘆，原來罕病不是只有小孩會得，成人身上也可能有，只是從沒發現。 「一直以為只是高血壓或壓力大，從沒想過是大腦罕病的警訊。」林秀芹說，弟弟職業軍人退役後，體重破百公斤，有三高疾病，血糖高達600多，家人都以為他頭痛、情緒暴躁，都是三高控制不佳所致。直到他騎機車出門迷路，才讓全家驚覺不單純。 /*.innity-apps-underlay-ad {z-index: 34 !important; }*/ .innity-apps-underlay-ad ~ .header {z-index: 35;} .innity-apps-underlay-ad ~ .main-content .inline-ads { background: transparent;} #eyeDiv ~ .footer{ position: relative; z-index: 2;} /* sizmek_underlay 投遞調整置底 z-index 權重 */ .article-content__abbr__text {display:inline-block;} /* to be remove */
googletag.cmd.push(function() { googletag.display(‘ads-inline’); });
googletag.cmd.push(function() {
var sizeMapping = googletag.sizeMapping().
addSize([1024, 400], [[1, 1]]).
addSize([0, 0], []).
build()
googletag.defineSlot(‘/4576170/free-1_News-PC-a23’, [1, 1], ‘ads-inline-Desktop’)
.defineSizeMapping(sizeMapping)
.addService(googletag.pubads());
googletag.display(‘ads-inline-Desktop’);
});
googletag.cmd.push(function() {
var sizeMapping = googletag.sizeMapping().
addSize([1297, 400], [[300, 250]]).
addSize([0, 0], []).
build()
googletag.defineSlot(‘/4576170/free-1_News-PC-a24’, [[300, 250]], ‘ads-inline-Desktop-L’)
.defineSizeMapping(sizeMapping)
.addService(googletag.pubads());
googletag.display(‘ads-inline-Desktop-L’);
});
.inline-ads.inline-ads–desktop .udn-ads { margin-block: auto; margin-inline: unset; width: auto; margin-bottom: auto; display: flex; } .inline-ads.inline-ads–desktop { -webkit-box-sizing: border-box; box-sizing: border-box; display: flex; flex-flow: row nowrap; justify-content: center; align-items: center; height: auto !important; gap: 10px; overflow: hidden; padding: 20px; position: relative; max-width: 100%; margin: 40px auto !important; text-align: center; } .inline-ads.inline-ads–desktop iframe { margin: auto; } .inline-ads.inline-ads–desktop:after, .inline-ads.inline-ads–desktop:before { border: 0 solid #dedede; content: “”; position: absolute; width: 100% } .inline-ads.inline-ads–desktop:before { border-top-width: 1px; left: 0; top: 0 } .inline-ads.inline-ads–desktop:after { border-bottom-width: 1px; bottom: 0; left: 0 } @media screen and (max-width: 1023px) { .inline-ads.inline-ads–desktop { display: none !important; } } 就醫檢查，腦部影像顯示，他顱內大血管幾乎阻塞萎縮，小血管代償性生長，只剩細如煙霧般的微血管供氧，確診為「毛毛樣腦血管病」（Moyamoya Disease），細小血管脆弱供氧效率差，大多時間腦部缺氧，導致頭痛、短暫失語及失憶。 「弟弟大腦經歷反覆爆血管、又癒合，瀕臨中風邊緣。」林秀芹說，這種極少見的慢性腦血管阻塞疾病，多見於孩童，成人也可能發病，由於症狀不典型，常被誤認為是中風前兆、壓力或精神疾病，難以早期察覺，像弟弟這樣的患者，其實身體裡早就出現病變。 林秀芹回憶弟弟嬰兒時期，曾激動哭泣休克，當時醫師只有開藥，長大後卻長期反覆頭痛、暈眩，軍中同袍也記得他常喊頭痛，只是從沒懷疑腦部血管出了問題，更不會想到是罕病。 今年2月底開刀做腦血管繞道手術，怎料術後10天突發腦溢血，緊急搶救仍不治，從確診到離世僅兩個多月，讓全家人措手不及。 「我們從沒聽過這個病，如果能早點知道，也許結局就會不一樣。」她明白這門手術風險高，但很有必要，目前這種罕病只能手術治療，弟弟雖沒能挺過這一關，但還是希望透過案例分享，讓他的離世變得更有意義。 她說，太多成年人將頭痛、記憶力變差、情緒不穩等看成小毛病，或當成壓力太大。但這些，可能正是罕病的蛛絲馬跡，「失去弟弟，很傷痛，但真心期盼更多人有所警覺，頭痛不是小事」。 林秀芹也提及罕病不「典型」連申請保險理賠都困難重重，弟弟並未癱瘓、無明顯中風紀錄，僅有短暫記憶障礙與頭痛症狀，被認定不符重大傷病與重大傷殘標準，理賠無門，呼籲在罕病上，政府和保險制度放寬認定門檻，降低家屬二次傷害。林秀芹弟弟腦部電腦斷層掃描顯示已有腦部病變。圖／林秀芹提供林秀芹弟弟腦部電腦斷層掃描顯示已有腦部病變。圖／林秀芹提供林秀芹弟弟（右）職業軍人退役後，體重破百公斤，有三高疾病卻不敵罕病離世。圖／林秀芹提供
來源：聯合新聞網
